8月8日,莫言发起“一起捐”,为与星同行,帮助孤独症儿童居家康复莫言同心,救助困境家庭先心病儿童两个公益项目筹款。
莫言给我们讲了一个故事。
江西宜春一家医院里,一群人在排队挂号,一个孕妇走过来,跟排在最前面的男子商量能不能让她先挂号。男子立马答应了,孕妇给他鞠了个躬。然而男子想到,他这一让却叫后面人要等更久,于是他转头去了队尾。没想到,原本排在他后面的人也跟着依次转到了队尾。最后,整支队伍轮回一遍,男子依然站回原来的位置。
莫言用这个故事,阐述了他的慈善理念:“为别人付出,看起来不一定立刻得到回报,但是这些东西都是不可磨灭的,会存在于每一个受惠者和旁观者的内心,在你遇到困难的时候,大家会以同样的热情和爱心来回报于你。”
8月8日,莫言发起“一起捐”,为与星同行,帮助孤独症儿童居家康复莫言同心,救助困境家庭先心病儿童两个公益项目筹款。他引用西汉文学家贾谊《新书》的句子,为“一起捐”题写对联:爱出者爱返,福往者福来。
△莫言在非洲出差途中亲笔题写对联“爱出者爱返,福往者福来”
投身慈善,并亲自发起“一起捐”项目,是莫言对这一恒久议题的深入思考和朴素答案:“慈善,是一种内心需要”。
莫言“一起捐”上线
共筑慈善万里长城
2023年5月20日,莫言联合《中国慈善家》、腾讯公益慈善基金会等共同发起“与莫言同行”公益行动计划,支持优质公益项目,传播慈善文化,动员志同道合的企业、机构和个人,一起加入“与莫言同行”的慈善队伍。
7月14日,爱尔公益基金会、两块砖文化、《中国慈善家》成立“两块砖公益基金”,作为“与莫言同行”公益行动计划的实施主体。
根据莫言意愿,“两块砖公益基金”首先资助并支持“与星同行”和“莫言同心”两个公益项目,分别以孤独症儿童及家庭、先心病儿童及家庭为主要援助对象,使他们拥有走出困境、改变人生的可能性。
8月,由莫言发起的两个公益项目正式上线公募,从“与星同行”、“莫言同心”开始,从两块砖到无数块砖,筑起一道慈善的万里长城。
莫言同心
看见、援助先心病儿童及家庭
先心病,“先天性心脏病”的简称,是胎儿时期心脏和大血管发育异常所导致的先天心血管系统畸形,也是小儿时期最常见的心脏病。《中国出生缺陷防治报告》显示:先天性心脏病是中国新生儿排名第1位的高发畸形。保守估计我国现有先心病患儿约200万。
2014年,莫言捐了100万元稿费,用于救助西部地区患有先天性心脏病的孩子们。这次捐款的起因,是他曾因心脏不适,找到心血管病专家胡大一问诊。在看病过程中,他得知这位名医在开展专门救助西部先心病患儿的项目。
这个项目成为莫言开启慈善之旅的一个契机。
2015年,莫言又捐出25万元。这两笔善款共救助了西藏的62个先心病儿童。莫言特意提了两点要求:第一,不宣传、不报道;第二,本人不出席任何活动。整个捐赠过程就这样默默无闻。
2022年春节前夕,莫言和好友、北京舒同文化艺术研究会会长王振聚在一起写些福字寿字,准备赠予亲朋好友和老人们。提笔之间,脑子里突然迸发一个想法:能不能写一批福字,捐给慈善机构,用拍卖的方式筹一笔善款,继续帮助西部地区的先天性心脏病患儿。
“我跟王振是一拍即合,然后我们俩就开始写,写了起码有一百五十个左右的福字,从中选出来了一百个比较满意的。”莫言说。
从笔墨里延伸出来慈善意念,一切都自然而然,水到渠成。
100个福字成为“莫言同心”项目的开端。一家爱心企业,出资500万元买下100个福字,善款全部用于“莫言同心”公益项目。
2022年春节和2023年春节,莫言又将拍卖书法作品所得100余万全部捐出。
截至目前,“莫言同心”项目已完成22批、311名困难家庭先心病儿童的救助。
2022年2月15日,莫言来到解放军总医院第六医学中心看望受“莫言同心”项目资助的先心病儿童。
莫言回忆说,“我记得有一个很小的小孩儿,可能就一岁多一点,她妈妈带着她。我进去之后,看到她在床上坐着,就伸手握住了她的小脚丫。当你的手握住一个小孩子娇嫩的脚丫的时候,一种人类本能的爱油然而生。能获得这样一种感觉,就是巨大的幸福。难道说是我帮助这个孩子吗?反而是孩子帮助了我、安慰了我,让我联想到人类一代代的延续,生命的可贵。”
未来,“两块砖公益基金”将在莫言的支持下,动员社会各方力量,以“莫言同心”公益项目为载体,为国内18周岁以下并具有手术适应症的先心病儿童提供救助及支持。
覆盖儿童先心病36个病种,组织权威专家及医疗机构,帮助患者得到科学规范治疗以及最新诊疗技术相关信息,摆脱疾病困扰,减轻患者及家庭的经济压力。
项目与现有儿童医保体系形成补充与配合机制,为先心病患儿提供形式多样的医疗救助与帮扶,成为多层次医疗保障体系的重要组成部分,从而减轻患者家庭经济压力。
同时积极探索建立医疗救助与慈善事业的衔接机制,推动国内大病救助机制的完善。
与星同行
孤独症儿童家庭康复赋能计划
被先天性发育障碍“孤独症”不幸选中的孩子,仿佛降生在遥远而漆黑的夜空中。而我们应该做的,是让遥远的他们听到来自世界的呼唤,让世界看到他们的璀璨光芒。
在我国,6至12岁学龄儿童孤独症患病率达0.7%,孤独症致残已占我国儿童精神类残疾首位。据保守估计,我国现有孤独症儿童300万。
孤独症需要通过长期康复训练进行干预治疗,每个孤独症儿童都需要坚强的家庭支撑,患儿家庭承受着沉重的经济负担和常人难以看到的精神和心理压力。
调查显示,全国孤独症儿童家庭平均每月花费在干预康复上的费用为9485元。
国内孤独症学科带头人、中山大学附属第三医院著名儿童发育行为专家邹小兵教授说过: 在整个干预治疗的过程中,家长才是那个永远不可缺席的角色。
在孤独症干预领域走在世界前沿的美国,几乎所有机构都会把针对家长的培训放在至关重要的位置。家庭干预是特殊儿童康复之路上不可或缺的一环。
“与星同行”全称“与星同行,孤独症儿童家庭康复赋能计划”,是“与莫言同行”公益行动计划支持的首个项目。
该项目关注这群“星星的孩子”,更关注这些孩子的父母,以及他们身后作为强有力支撑的家庭,项目计划用三年时间,在全国10个城市为1000个孤独症患儿家庭免费提供康复干预技能培训,并建立起支持体系,为孤独症儿童家庭持续赋能。
每个孤独症儿童都需要接受长期的康复训练和矫正治疗。
小文(化名)是“与星同行”项目在东莞试点的受助患儿。父母曾经带着小文四处求医,然而小文的语言退化和入睡困难症状都没有得到改善。爸爸因为承受不了巨大的心理压力提出离婚,家庭陷入巨大的绝望之中。
2020年,在当地残联的组织下,小文参与“与星同行”,小文妈妈经过三个月的培训,基本掌握CST康复技能。
家庭干预半年之后,小文已能及时回应外界,并叫出了人生中的第一声“妈妈”。遥远的星星开始与世界产生联结,温暖的情感和源源不断的爱,输送到了小文身边。
与以往针对孤独症儿童的干预项目相比,“与星同行”更具普适性,同时完全免费,因此让患儿康复费用降低至少50%。
专业人员向照顾者传授基于循证医学的养育干预策略,通过形成“专业人员-非专业人员-照顾者(父母)-ASD儿童”的技能传递链条,提供从事初级医疗保健服务的医生、护士、校医、教师、社区康复工作者、护理人员、社会工作者和社区志愿者等构成的非专业人员力量最大化,免费向被照护者提供高质量服务。点击查看“与星同行”的由来,以及莫言和星星们的更多故事。
慈善
是一场双向奔赴的情感传递
为助力“与星同行”项目,莫言与孤独症画家毕昌煜隔空联合创作了一幅书画作品,捐赠给“两块砖公益基金”,义卖所得将全部用于孤独症儿童家长的康复培训。
青年画家毕昌煜在3岁时被诊断患有孤独症,7岁开始习画,主攻油画。
2017年,毕昌煜用一年时间创作出《星空》系列16幅作品,此次捐赠的画作正是其中之一。
△由莫言题字,毕昌煜绘画的作品
莫言用书法作品完成了与毕昌煜油画的“合作”,他题写“与星同行”,并有感而发,创作、题写了一副对联:“看缤纷世界美轮美奂,画奇幻图形半梦半真”。
莫言坦言,看到这幅画后很有感触。
“这样一个青年在绘画艺术中充分展示自己的才能,沉浸在自己的天地中,让我们这些上了年纪的人感觉到非常的震撼。他在这么一个小小的画面上向我们展示了丰富的想象力,里面蕴含了超出我们所熟知的定律之外的定律,让我们展开自己的想象——大千世界中,还有许多东西没有被认识到。
画面既像梦又像真,而‘半梦半真’正是一种很高的艺术境界,不仅仅绘画如此,音乐、文学等艺术形式,也是如此。”
当言语表达这一通道被关闭,毕昌煜拿起画笔与世界沟通,并因此受到他人尊重。然而,对孤独症、先心病儿童和家庭的支持、理解与尊重,并不能依靠患者一方争取。全社会共同参与,共创包容的社会环境同样重要。
如何定义慈善,似乎没有标准答案。
是一方向另一方伸出援助之手,更是双向奔赴的情感传递。
“慈善,是人的内心需要。”帮助别人走出困境,看到对方因减轻痛苦而产生的巨大幸福感更是远远大于付出。低调的莫言对于慈善事业不再“莫言”,他说,“比尔·盖茨捐一个亿不算多,我们村放羊的老大爷捐5块钱也不算少。”
一个能够愉快体会爱、接受爱的人,也会愿意奉献爱,这是人性本能。
与莫言同行,
心怀爱与慈悲,
以慈善之举,
传递爱,呼吁爱。
我也说两句 |
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